소아조로증 홍원기라는 이름이 요즘 다시 검색되고 있죠.
KBS 인간극장에 10년 만에 돌아오면서 20살이 된 근황이 화제가 됐거든요.
이미지 출처: v.daum.net
평균 기대수명이 14~16세로 알려진 병을 앓으면서 스무 살을 맞았다는 것만으로도 눈길이 가는데, 그가 향한 곳이 미국 보스턴이라는 소식에 왜 하필 그곳인지 궁금해하는 분들이 많더라고요.
소아조로증, 평균 기대수명 14~16세인 병
소아조로증은 정식 명칭이 프로제리아 신드롬으로, 신체가 또래보다 몇 배나 빠르게 노화하는 희귀 유전질환이에요.
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라민A 유전자 이상이 관련된 것으로 알려져 있지만, 정확한 발병 기전은 아직 연구가 진행 중이라 확인이 필요한 부분도 많습니다.
원기 군은 2006년생으로 다섯 살 되던 해 이 진단을 받았고, 국내에서는 사실상 유일한 환자로 알려져 있어요.
평균 기대수명이 14~16세 정도로 소개되는 병이다 보니, 가족에게 스무 살은 처음부터 목표이자 기적 같은 숫자였던 셈이죠.
2015년, 열 살 원기가 인간극장에 처음 나왔을 때
원기 군이 처음 카메라 앞에 선 건 2015년, '우리 집에 어린 왕자가 산다' 편이었어요.
당시 신체 나이는 80세에 가깝다고 소개될 정도로 노화가 빠르게 진행된 상태였습니다.
방송에는 원기 군이 미국에서 구해온 임상약을 스스로 거부하는 장면도 담겼어요.
"이 약을 먹는다고 머리카락이 나는 것도, 더 오래 사는 것도 아니지 않냐"며 화장실에서 토하면서 어머니를 붙잡고 말했다고 합니다.
"그만 먹자, 이 약 먹는다고 더 오래 사는 것도 아닌데" — 열 살 원기가 어머니에게 건넨 말
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2022년, 열일곱이 스무 살의 나에게 쓴 편지
시간이 흘러 2022년에는 MBN '뜨겁게 안녕'에도 출연했어요. 이때 원기 군의 나이가 열일곱이었습니다.
그는 3년 뒤 스무 살이 될 자신에게 영상 편지를 남겼어요. "나는 지금 열일곱살이고 너는 이제 3년 후의 내가 되겠다.
성인이 됐으니 더 열심히 살고 스무살에도 건강하고 밝았으면 좋겠다"는 내용이었죠.
이 편지가 실제로 이뤄졌다는 점이 이번 방송을 더 뭉클하게 만든 이유이기도 해요.
10년 만에 돌아온 스무 살, 무엇이 달라졌나
2025년 4월 28일부터 5월 2일까지 방송된 '스무 살이 된 어린 왕자' 편에서, 원기 군은 정말 성인이 돼 돌아왔어요.
통통했던 볼살 대신 턱걸이도 거뜬한 팔근육을 가진 청년의 모습이었죠.
엄마와는 커피를 마시며 "인생의 쓴맛"을 이야기하고, 매운 닭볶음탕을 먹으며 "인생의 매운맛"을 곱씹었대요.
친구들과 고깃집에서 맥주 한잔하는 모습도 담겼는데, 스무 살 생일 소망으로는 "여자친구가 생겼으면 좋겠다"고 밝혀 웃음을 자아냈습니다.
저는 이 장면들이 오히려 더 뭉클했어요.
특별한 기적을 보여주는 게 아니라, 또래라면 당연한 하루를 살아내는 모습 자체가 메시지더라고요.
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왜 하필 보스턴이었을까
이 부분이 다들 가장 궁금해하는 지점인데요, 보스턴은 원기 군에게 그냥 여행지가 아니었어요.
10년 전 조로증 치료를 위해 가족이 처음 찾았던 도시가 바로 보스턴이었다고 합니다.
그러니까 이번 보스턴행은 치료받던 아이가 스무 살 청년이 돼 같은 도시로 돌아간, 일종의 상징적인 귀환이었던 거죠.
그리고 그곳에서 열린 보스턴 마라톤 5km 부문에 가족과 함께 도전했습니다.
신체 나이가 70~80대, 많게는 90대에 이른다고 소개될 만큼 다리 길이 차이와 약한 골반을 가진 상태라 5km 완주 자체가 쉬운 도전이 아니었어요.
엄마 이주은 씨가 19kg인 아들을 직접 업고 달렸고, 열일곱 살 여동생 홍수혜 씨와 현지 교민들도 번갈아 업고 뛰었다고 합니다.
"말을 아끼고, 호흡을 많이 해" — 아들을 업고 달리며 이주은 씨가 건넨 말
아버지가 목사직을 잠시 내려놓은 이유
아버지 홍성원 씨는 원기 군과 더 많은 시간을 보내기 위해 목사 일을 잠시 내려놨다고 해요.
언젠가 헤어질 시간이 정해져 있다는 걸 아는 부모의 선택이 이런 모습으로 나타난 거겠죠.
저라면 이 대목에서 가장 마음이 갔을 것 같아요.
소중한 사람과의 시간이 한정돼 있다는 걸 안다면, 결국 남는 답은 '더 많이 함께 있어주는 것'밖에 없다는 생각이 듭니다.
원기 군도 그 시간 동안 6년 넘게 독학으로 피아노를 익혀 수준급 연주 실력을 갖췄고, 자작곡도 준비 중이라고 해요.
스무 살 생일에는 예전에 '다시 오겠다'고 약속했던 교회를 찾아 연주를 선보이기도 했습니다.
| 2006년 | 출생 |
|---|---|
| 2010년경(5세) | 소아조로증 진단 |
| 2015년(10세) | 인간극장 첫 출연 |
| 2022년(17세) | MBN '뜨겁게 안녕' 출연 |
| 2025년 4월(20세) | 보스턴 마라톤 5km 완주 도전 |
| 2025년 4.28~5.2 | 인간극장 재출연 '스무 살이 된 어린 왕자' |
- Q. 소아조로증 평균 기대수명은 얼마나 되나요?
- 의료계에 알려진 바로는 14~16세 정도로, 홍원기 군이 스무 살을 맞은 것 자체가 이례적인 일로 소개되고 있어요. 다만 개인차가 있을 수 있어 정확한 수치는 전문가 확인이 필요합니다.
- Q. 홍원기는 왜 보스턴으로 마라톤을 하러 갔나요?
- 보스턴은 그가 어릴 때 조로증 치료를 위해 처음 찾았던 도시였어요. 스무 살이 된 지금 같은 도시에서 마라톤에 도전한 건 그 시간을 기념하는 의미가 담긴 선택으로 보입니다.
- Q. 소아조로증 원인은 무엇인가요?
- 라민A 유전자 이상이 관련된 것으로 알려져 있지만, 정확한 발병 기전은 계속 연구되고 있는 단계라 확인이 필요합니다.
- Q. 인간극장 홍원기 편은 언제 방송됐나요?
- 2025년 4월 28일부터 5월 2일까지 '스무 살이 된 어린 왕자'라는 제목으로 방송됐어요. 최초 출연은 2015년 '우리 집에 어린 왕자가 산다' 편이었습니다.
열 살에 약을 거부하던 아이가 스무 살에 보스턴 거리를 완주했다는 사실 하나로도 충분히 뭉클한 이야기예요.
소아조로증에 대한 정보든, 인간극장 재방영 소식이든 이번 기회에 함께 알아두시면 좋을 것 같습니다.
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